Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Le plus souvent, les maladies rares sont sévères, chroniques, entraînent un handicap et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades.

La majorité de ces maladies sont dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient d’aucun traitement

Quelques chiffres sur les maladies rares:
–  En France, les maladies rares touchent environ 3 millions de personnes, soit une personne sur 20.
–  Elles concernent 30 millions de personnes en Europe.
–  Environ 7000 maladies rares sont recensées en France.
–  80% des maladies rares ont une origine génétique.
–  2/3 des maladies rares sont graves et génèrent un handicap.
–  La durée moyenne pour obtenir un diagnostic sur une maladie rare est de 2.5 ans. Environ 1 maladie sur 3 est sans diagnostic.
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